O autismo é visto como uma palavra que nenhum pai quer ouvir. Isso muda radicalmente o escopo da vida de uma criança e, às vezes, a vida de seus pais também – no entanto, nem sempre necessariamente da maneira que a maioria das pessoas pode imaginar.
Embora seja verdade que pais de crianças com autismo terão momentos de aprendizagem e enorme frustração ao aprender a trabalhar com seus filhos tentam comunicar necessidades, desejos e vontades, mas ao lado disso é uma alegria muito maior ser encontrada em uma diferença de perspectiva que pessoas que nunca encontraram autismo podem não esperar.
Quando as únicas coisas que alguém sabe sobre o autismo vêm de uma instituição de caridade como a Autism Speaks – que há muito tempo é criticada por silenciar as vozes de adultos com autismo durante as discussões sobre seus próprios cérebros e sobre os cérebros de crianças como eles – receber a mensagem errada é tão muito mais fácil do que cavar para encontrar o caminho certo.
Felizmente, existem alguns criadores de conteúdo agora trabalhando para ajudar o público em geral, dando voz a instituições de caridade de que realmente gostam, porque essas instituições fornecem apoio real à comunidade do Autism Spectrum, em vez de usar os fundos que arrecadam para procurar “curas” para o condição neurológica – curas que, devido à natureza genética da doença e ao papel que desempenha na estrutura do cérebro, provavelmente não existem.
Para arrecadar dinheiro para levar adiante esse esforço, esses criadores de conteúdo estão hospedando um evento Twitch Livestream para coincidir com outro sendo apresentado pelo ex-engenheiro da NASA e popular estrela do YouTube Matt Rober.
Rober, que tem um filho com autismo, está arrecadando fundos para o NEXT for Autism. Superficialmente, isso parece muito bom, e é provável que Rober tivesse apenas boas e gentis intenções ao liderar a arrecadação de fundos. No entanto, quando você aprende um pouco mais sobre o programa deles, começa a ver por que as comunidades autistas em sites de mídia social como o TikTok e o Tumblr ficam chateados com isso.
Em primeiro lugar, o NEXT For Autism ajuda a financiar a Autism Speaks, uma instituição de caridade que é notória por lidar e representar mal o autismo e como as pessoas autistas são vistas no mundo.
Além disso, eles também são acusados de ajudar organizações com histórico de tortura e abuso, como o Judge Rotenberg Education Center em Canton, Massachusetts. De acordo com Masslive , o FDA teve que proibir o centro de usar dispositivos de choque elétrico para encorajar o comportamento correto.
Embora a Autism Speaks tenha atualizado sua declaração de missão em 2016 em resposta a essas e outras críticas, muitas pessoas com autismo ainda não estão satisfeitas com a forma como conduzem sua organização. Em 2018, havia apenas duas pessoas com autismo no quadro da Autism Speaks, e essas duas foram adicionadas em resposta direta à indignação em 2015.
Além disso, muitos também notaram que muito de seu dinheiro vai para salários de executivos e arrecadação de fundos, e menos de 1% vai para programas que ajudam crianças com autismo e suas famílias, para que recebam os cuidados e atenção de que precisam.
Jimmy Kimmel, que está se juntando a Rober em sua arrecadação de fundos, foi criticado por ajudar a financiar essas instituições de caridade. A popular artista Sia também foi criticada recentemente por trabalhar de forma controversa com Autism Speaks em seu filme MUSIC .
Os críticos atestam que grupos como NEXT For Autism e Autism Speaks lutam por uma “cura” para as pessoas do espectro, quando isso não é realmente o que importa para a comunidade – o que importa é o aumento da conscientização e educação sobre o que o autismo realmente é, e mais acomodações para tornar a vida mais amena e fácil para quem nasceu com neurodivergência.
Paige Layle, que é a criadora do TikTok conhecida por seus vídeos informativos sobre como é realmente a vida para pessoas com autismo, foi uma das primeiras a denunciar Kimmel e Rober por seu evento de caridade. A jovem, que tem autismo, tem esperança de que a notícia se espalhe, e as pessoas que gostariam de fazer uma doação para uma causa nobre, em vez disso, escolherão a ASAN ou a Autism Self-Advocacy Network, para que seu dinheiro vá diretamente para as mãos de aqueles que sabem o que é necessário para a maioria.
A ASAN é dirigida e defende pessoas com autismo . Eles lutam para ajudar as pessoas que vivem com autismo a se envolverem mais nas decisões que as afetam. A organização lida com tudo, desde legislação a representações na mídia e serviços para deficientes, e sua perspectiva é especialmente importante para ajudar a aprofundar nossa compreensão do ASD.
A coisa mais importante que as pessoas com autismo querem que as pessoas neurotípicas saibam? Eles estão bem do jeito que estão. Eles não querem que ninguém tente mudá-los ou “consertá-los”. Em vez disso, gostariam que as pessoas os aceitassem como são, tentassem fazer adaptações para eles em suas próprias vidas e ajudassem a doar para causas que defendem seus direitos de se envolverem em suas próprias escolhas de vida.
Layle, assim como muitos outros famosos TikTokkers com autismo, sediará o evento ao vivo no canal Twitch do beckspectrum no dia 30 de abril, das 16h às 12h EST